5gram.eu - Informácie pre ľahší život pacientov s IBD
Medzinárodný informačný projekt 5gram.eu je určený pre pacientov s nešpecifickými zápalovými črevnými ochoreniami (IBD – z anglického inflammatory bowel disease). Jeho cieľom je pomáhať pacientom informáciami o chorobe, liečbe či stravovaní a lepšie tak zvládať život s chronickým zápalom čreva.
Projekt 5gram.eu vznikol najmä preto, že dodržiavanie liečby pacientov (compliance) s ochoreniami IBD je nedostatočná. Nešpecifické zápalové ochorenia sú chronickými poruchami organizmu a pri týchto stavoch je nevyhnutné udržať dlhodobú, pravidelnú liečbu. Podľa štatistických výskumov však až 50% pacientov neužíva pravidelne lieky alebo ich neužíva vôbec. Najčastejšími dôvodmi, prečo pacienti prerušia liečbu alebo nedodržiavajú jej pravidlá je na prvom mieste zábudlivosť a na druhom mieste nedostatočné vnímanie prínosu liečby. Preto vznikol interaktívny on-line projekt, ktorého cieľom je pomáhať pacientom vnímať liečbu ako nevyhnutný predpoklad pre udržanie kvality života. Podľa výsledkov totiž pacienti, ktorý prerušili liečbu, mali v priebehu prvých 12 mesiacov po prerušení liečby až o 45% väčší počet prípadov relapsu, teda nárazového prudkého zhoršenia stavu, než v prípadoch dodržiavania liečebného režimu. V horizonte 30 mesiacov sa počet pacientov s relapsom zvyšuje až na 75% prípadov oproti tým, ktorí liečbu dodržiavajú. Pri dodržiavaní liečby (compliance) zo strany pacienta dochádza v rovnakom časovom období len u približne 4 – 5 pacientov na 100 prípadov k relapsom. Ak teda pacient nedodržiava liečbu môže s pravdepodobnosťou 75% rátať s radikálnym zhoršením stavu.
Práve tieto výsledky viedli k vytvoreniu interaktívneho edukačného projektu slúžiaceho na pomoc pacientom s nešpecifickými zápalovými ochoreniami (IBD) 5gram.eu. Základom je internetová stránka, ktorá prináša podrobné informácie o ochorení, liečbe, starostlivosti, odporúčané recepty a spôsoby stravovania a pohybu. Táto časť stránky je prístupná širokej verejnosti a jej odborný obsah garantuje MUDr. Miloš Greguš, PhD., primár Gastroenterologického a hepatologického centra v Nitre a gastroenterológ V. internej kliniky LF UK UN v Bratislave. Okrem toho si môže registrovaný pacient – užívateľ nastaviť aj osobný zdravotný denník s viacerými funkciami, kde si môže sledovať vlastnú liečbu a kontrolovať používanie svojich liekov, viesť si svoj denník pacienta
Výnimočným na projekte 5gram.eu sú dva fakty: ten prvý je, že ide o prvý medzinárodný projekt pre pacientov s nešpecifickými zápalovými črevnými ochoreniami (IBD), teda s ulceróznou kolitídou a Crohnovou chorobou. Druhou zaujímavosťou je, že ide o projekt pôvodne slovenský, ktorý sa však už stihol rozšíriť do ďalších krajín. Projekt odštartoval v testovacej prevádzke už v lete minulého roka vďaka podpore vzdelávacie grantu spoločnosti Ferring Pharmaceuticals. Prvé skúsenosti a pozitívna odozva pacientov spôsobili to, že dnes funguje projekt už v troch ďalších krajinách (Maďarsko, Rumunsko a Rusko), pričom svoj záujem prejavilo aj Poľsko, a ďalšie, aj mimoeurópske štáty. V každej krajine preberá záštitu nad projektom lekárska autorita, špecialista na gastroenterológiu a IBD. Okrem webových stránok jestvuje na Slovensku 5gram.eu aj v podobe tlačených letákov, s ktorými sa pacienti môžu stretnúť v ambulanciách gastroenterológov a všeobecných lekárov.
